患者网上 “建群”、“泡坛子”自组俱乐部,正成为求医问药的一种全新途径。近日记者获悉,“同病相怜”的人跨越时间与空间,在网络倾诉心声,非但可排解积聚的焦虑情绪,还能从中找到求医方向。不过,网络世界纷繁复杂,网上自组的俱乐部中流播的信息常常真伪难辨。“好形式”如何才能趋利避害,让患者真正受益?专家表示,网络信息监管与门槛设置不可或缺。
“喜洋洋”是“海豚”介绍来的
上海第一妇婴保健院的胎儿医学诊室里,许多患者来自网上的“女人好孕”QQ群,她们拥有相似的求子艰辛路。网名“喜洋洋”的准妈妈,一度被不孕不育困扰,最终,她在网友的推荐下前往一妇婴问诊。几次三番看下来,“喜洋洋”发现身边不少病友竟都是QQ群上的网友,“是‘海豚’介绍我来的,我刚入院时,她正准备出院。我们一直网聊,见面打招呼反倒生疏。”一妇婴护士长对这样的QQ “群诊”现象并不陌生,“‘网网相传’来看病的越来越多,网上患者俱乐部的兴起,为患者看病指点了方向。”
记者上网查询发现,相比传统的患者俱乐部,网络患者俱乐部涉及的疾病多是一些尚未诊断、无处求医的疑难杂症、难言之隐。例如,红斑狼疮俱乐部、牛皮癣QQ群甚至狐臭QQ群等等。在狐臭QQ群里,网友开门见山,“夏天连短袖都不敢穿。到医院看,医生又不当回事,不知有相同经历的病友是如何处理的?”而在牛皮癣QQ群中,患者也有类似疑惑,“五年了,医生说我没啥希望了,可我还是不甘心。”
到处是“秘方”,内中藏陷阱
患者看病“网网相传”的悄然兴起,可谓利弊并存。复旦大学附属肿瘤医院有着主办患者俱乐部的丰富经验,门诊办公室负责人告诉记者,同病相怜的人在网上经常保持联系、倾诉心声,是一种积极的心理抚慰,对增强抗病信心、加快康复至关重要。以乳腺癌为例,许多患者会焦虑、急躁甚至绝望,这些负面情绪很可能阻碍康复进程,导致复发风险。网上交流不但可让情绪得到宣泄,患者治疗时的配合程度也更高。此外,门诊求诊时间有限,医生还可通过网络及时发现患者的真实需求,有的放矢给出解答。
不过,由于虚拟网络中信息真伪难辨,内中陷阱不容忽视。记者发现,在各种网上患者俱乐部中,医托、药托的帖子层出不穷。一些久治不愈的疑难杂症俱乐部内,“民间秘方”比比皆是;有的甚至直接将私人诊所的电话、地址置于网上。业内人士表示,现在网络医疗信息发布不设门槛,给患者带来了很大的安全隐患,一旦问诊服药后出现问题,患者权益无法保障。
不妨培训网络医务志愿者
患者网上自组俱乐部、求医问药信息“网网相传”,该如何趋利避害?专家普遍认为,相关网络监管不可松懈。时下,针对电视、广播、报纸等传统媒体上的虚假医疗广告监管较为严格,但网络上的医疗虚假广告却层出不穷。发布网络医疗信息,需有相关部门的权威认证,一旦发现“潜伏”在网上俱乐部里的托儿,监管部门应加大惩罚力度,确保患者权益不受损害。
此外,面对海量的网上患者群、论坛和俱乐部,不但要设定认证门槛,也应有专业人士进行指导。专家建议,临床医生分身乏术、护士超负荷工作,无暇顾及网上的患者,不妨由医学会等行业协会培训网络医务志愿者,在网上与患者互动,提供渠道让患者了解权威的医疗信息。
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本文标题:网络患者俱乐部流行正当时 谨防内中藏陷阱
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